[vc_row][vc_column][vc_column_text]”Ci sono battaglie che riguardano tutti anche se sono in pochi a doverle affrontare. La pandemia ha acceso i riflettori sul ruolo imprescindibile della ricerca, perché comprendere e lottare contro ogni tipo di malattia, anche se rara, è nell’interesse della collettività. Questa è la sfida del Servizio Sanitario Nazionale nella tutela della salute come diritto fondamentale.”

 

Queste sono le parole pronunciate dal ministro della Salute, Roberto Speranza, in occasione della Giornata delle malattie rare 2021, che si è celebrata in tutto il mondo il 29 febbraio (il giorno più raro che capita ogni quattro anni) e quando manca, come quest’anno, il 28. L’iniziativa nasce con lo scopo di dare spazio alle esigenze dei malati rari e delle loro famiglie.

Si conta infatti che siano oltre 300.000 milioni nel mondo le persone affette da una malattia rara. Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2020 in Italia i malati rari sono quasi 2 milioni e di questi, 1 su 5 è un bambino. Il nostro Paese ha però da sempre dato il buon esempio, aderendo alla Giornata per la prima edizione nel 2008.

La Giornata delle malattie rare 2021

Molti sono stati gli appuntamenti organizzati in tutta Italia. E siccome quest’anno le misure imposte dall’emergenza sanitaria non hanno permesso lo svolgersi degli eventi in presenza, si sono moltiplicati gli eventi on line che hanno portato l’attenzione di tutti sulle malattie rare.

UNIAMO FIMR onlus, in qualità di co-creatore e coordinatore nazionale della Giornata, promossa a livello internazionale da EURORDIS (Rare Disease Europe), ha guidato le iniziative in programma in tutta Italia. È stata realizzata una campagna social dal nome #UNIAMOleforze con la possibilità di ricevere in omaggio una maglietta. Ma soprattutto è stata promossa l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”. I monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si sono infatti illuminati per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.[/vc_column_text][vc_empty_space height=”20px”][vc_single_image image=”6517″ img_size=”full” alignment=”center”][vc_empty_space height=”20px”][vc_column_text]

AVIS e la ricerca

AVIS Nazionale da sempre si impegna nel sostenere la ricerca contro le malattie rare, in particolare del sangue. La collaborazione con Fondazione Telethon e il protocollo d’intesa sottoscritto con AIL sono a testimonianza di tale impegno.

 

Per ulteriori informazioni sulla Giornata delle malattie rare visita il sito ufficiale, clicca qui.

 

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